簡介“美華慈心關懷聯盟”

Chinese American Coalition for Compassionate Care (CACCC)

陳明慧護理師 撰稿˙趙菠倩護理師 整理

前言

　　去年七月, 我的社區義工伙伴趙菠倩護理師邀我到北加州舊金山南灣，介紹給正在美參觀訪問的台灣醫護團體，有關在美華人推動生命末期教育及緩和安寧療護的現況，希望藉此得到台灣護理界領導對美華慈心關懷聯盟工作的瞭解和支援。十月初，我個人回到台灣，先後拜訪了安寧療護的前輩先進們及幾個醫療團體。他們除了肯定美華慈心關懷聯盟的工作外，並且分享了她們的寶貴經驗、資訊及支持，讓我滿載著他們的愛心和智慧返美，繼續和此間醫護人員及義工們再接再厲，期許在美華人也能得到高品質的緩和安寧療護。

承蒙黃金蓮副院長的邀稿，我們希望透過這篇文章的介紹，讓台灣更多的護理人員認識這個團體及代為宣導，我們最終的目標是期許全球華人，不論住在何處，都能使用這個團體提供的網路資訊(http://caccc-usa.org) 及社區教育資訊，在我們面對末期生命的時刻，可以不再是不知所措、也不再是孤軍奮鬥，而是在醫療團隊的陪伴下，得到有質地的緩和安寧療護，安適地走完生命的最後一段里程。

成立緣由

　　在一項有關華人對醫療看法的調查問卷顯示，由於文化及語言的差異，病患及照顧者往往無法得到當地主流醫療院所的高品質照顧，在各個族裔中，華人參加安寧療護計劃一直是最低的。許多華人表示﹕在親人瀕臨死亡之際，家屬如果能得到完整的醫療選擇資訊，他們可能做出不同的決定。他們也反映出，由於語言和文化差異造成患者和非華人醫護人員間的不良溝通，尤其是醫護人員缺乏文化認知導致雙方的不信任。然而，傳統對中國醫生威信的畏懼，使得患者和家屬不敢提問。多數參與者表示﹕如果能得到幫助，他們會完成有關病患醫療意願的醫療照護事前指示。有些受問卷回答者即使親人已經到了生命的最後階段，仍然擔心止痛藥物可能造成上癮的問題。此外，只有百分之五說華語的華人曾經談到過「一些」臨終的心願。雖然34%的人認為以書面方式，表達自己的臨終意願是非常重要的，但是只有20%的人付諸行動。最後，在這份問卷調查中，60%說普通話(國語)和粵語的華人表示，他們非常關切是否能夠「找到能理解和尊重中國文化信仰和價值觀的醫護人員。」因此，如何推動華人對末期生命醫療的認識，以及針對華人文化和語言差異的末期生命醫療教育和培訓成為刻不容緩的議題。

　　有鑒于此，美華慈心關懷聯盟 在2005年12月成立，並於 2007年申請成為非營利組織，是全美唯一致力於華人社區生命末期關懷議題的組織，至今已有二百多位會員，代表六十多個組織，包括國家安寧和緩和療護機構 (National Hospice and Palliative Care Organization)、加卅慈心關懷聯盟 (California Coalition for Compassionate Care)、美國癌症協會加卅華人分會 (American Cancer Society-California Chinese Unit)、阿滋海默症協會北加州分會 (Alzheimer,s Association of Northern California & Northern Nevada Chapter)、史丹佛老人教育中心 (Stanford Geriatric Education Center) 及舊金山灣區許多醫療專業團體和宗教組織及個人。

成果 

　　首先，我們注意到有關「生命末期關懷」的華文資訊極為缺乏，涵蓋華人文化層面的末期生命醫療資訊更是一貧如洗。成立的第一年，我們首要的關注焦點是，透過社區講師團的成立，幫助社區華人瞭解有關事前醫療規劃、安寧緩和療護的資訊及相關議題。透過大型的社區教育講座，我們培訓義工幫助社區居民瞭解及填寫簡易加州醫療照護事前指示的表格。美華慈心關懷聯盟網站的設立進一步為遠地區的華人提供這方面的資訊和資源。接著，我們舉辦有關喘息服務與安寧療護的義工和照顧者訓練，為末期病人家屬提供情緒方面的支持，也透過義工的幫忙，讓照護病患的家屬能有喘口氣的機會。去年，我們舉辦了兩場針對服務華人的醫護專業人員的教育講座，讓當地的非華人醫護人員瞭解華人對末期生命的傳統看法及文化影響，以期有助改進彼此間的醫療溝通。

未來的計劃

　　2009年的主要任務是擴展服務範圍，包括招募和訓練更多的義工。首先，我們將與加州聖荷西的Hospice of the Valley安寧療護機構攜手合作，培訓華人義工講師。同時，我們也將積極進行培訓課程教材的翻譯工作，完成之後，這些華語義工講師將接受進一步的培訓研討會，讓他們日後能肩負起訓練新義工的任務，即所謂的“推展、推展、再推展”。 我們也期許與美國其他各地的醫院、安寧療護和社區團體簽訂合約，提供經雙語認證的生命末期居家照護義工。

　　2009年的其他目標還包括重新設計美華慈心關懷聯盟的網站、建立電話800號免費熱線，幫助社區居民面對生命末期的各項議題。次外，為「舊金山-奧克蘭講師團」訓練五位粵語講師也是我們的另一目標。所有這些努力﹐都是希望能幫助在美華人能更加有效的利用此地「生命末期關懷」的資源，讓「有尊嚴的面對死亡」不再只是一個空洞的口號。 

　　我們也希望由於美華慈心關懷聯盟的順利成長，能做為其他少數族裔生命末期關懷推廣的楷模，在此，也期盼與台灣的生命末期關懷倡導團體建立起良好的交流管道，希望全球華人都因著我們的努力推廣末期生命教育，不再視死亡是忌諱，能開放討論這個議題，按著自已的醫療意願，接受高品質的緩和安寧療護。